Registro para personas con enfermedades raras

Registro para personas con enfermedades raras, según el Ministerio de Salud, se recopilará información sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribución geográfica. El objetivo es que los pacientes puedan acceder a mejores cuidados y terapias.

El Gobierno anunció el inicio de un registro para personas con enfermedades raras, que busca generar información necesaria para mejorar la atención a estos pacientes y mejorar su calidad de vida.

Registro para personas con enfermedades raras

José Ruales señaló que este registro permitirá visibilizar a las personas que viven con ER y así poder acceder a mejores cuidados y terapias. La primera fase se cumplirá en octubre de 2022 y se extenderá hasta enero de 2023, con el autoregistro que se hará en las asociaciones de pacientes. La segunda fase se hará por medio del sistema hospitalario, a partir de enero de 2023.

Ruales explicó que el registro es el primer paso para la atención integral a las personas que viven con enfermedades raras. Al tiempo que, señaló que se ha creado un Comité Técnico Nacional para la Gestión de Enfermedades de Alta Complejidad (raras y catastróficas) en el que participan esta cartera de Estado, la Vicepresidencia de la República, el Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES), entidades de la Red Pública Integral de Salud (RPIS), asociaciones de paciente y académicos.

¿Cómo realizar el autoregistro?

Los pasos a seguir son los que se describen a continuación:

  • Ingrese a enfermedadesraras.msp.gob.ec
  • Busque el banner de Registro e ingrese
  • Cree el usuario con un correo válido y de uso exclusivo de quien ingresa la información.
  • La contraseña debe tener 6 caracteres e incluir mayúsculas, minúsculas y números.
  • Acepte las condiciones y políticas de uso que solicita el sistema.
  • En el Registro Único de Enfermedades Raras (RUER), vaya a la pestaña superior izquierda Crear Registro.
  • A partir de este momento puede ingresar la siguiente información:
    • Establecimiento de salud al que pertenece el paciente.
    • Institución del Sistema Nacional de Salud.
    • Unicódigo del establecimiento de salud.
    • En todos los casos puede seleccionar la información.
    • De inmediato podrá ingresar la información del paciente
    • Datos como nombre y apellidos, tipo y número de identificación.
    • Número de teléfono, correo electrónico, fecha y lugar de nacimiento, identidad de género, auto identificación étnica, nacionalidad, provincia, cantón y barrio.

A continuación puede dar clic en la imagen para iniciar con el proceso de registro.

Registro para personas con enfermedades raras
Registro Único de Enfermedades Raras del Ecuador

En el caso de menores de edad debe ingresar datos informativos del representante legal. En el registro también se ingresará el historial médico, datos del profesional de salud que lo atiende y podrá incluir más de un diagnóstico.

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FUENTE

MSP

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